le syndrôme de protée

Une petite note suite au visionnage d’un reportage qui m’a marqué. Je souhaite qu’on trouve un jour un remède à cette maladie (ainsi qu’à toutes les autres tant qu’à faire, des fois que dieu passe par là hein…).

posté le by Gally dans Notes BD
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30 réponses à le syndrôme de protée

  1. lettresus

    Hahahaha, c’est très à mourir de rire !
    lol

  2. Apostrof

    Elephant Man, quel fabuleux film <3
    J'aime beaucoup la chute lol

  3. LaMim

    J’aime la chute :p

  4. Coralie

    Je l’ai vu aussi ce reportage. Belle leçon de vie, des gens qui s’accrochent et qui veulent vivre. Quand on pense qu’on se plaint pour un rhume, ça fait réfléchir à deux fois.

    • Gally

      Oui, je suis vraiment admirative de leur courage !

  5. Miss Holly

    Fascinant… Je n’ose pas aller sur google images vérifier, mais les corps que tu as dessinés, ce sont de vrais corps déformés par cette maladie ? Ca parait tellement improbable !

    • Gally

      Je n’ai rien inventé en effet. Les déformations que cause cette maladie sont vraiment incroyables. Ça m’a fortement fait pensé à la neurofibromatose. Bref, les maladies génétiques sont vraiment des salopes.

  6. Claire-Marie

    Bravo pour cette illustration. Parler de la maladie et la faire connaitre peut vraiment aider les personnes atteintes. Car plus les maladies sont connues du grand public, moins les elles seront stigmatisées.

  7. Claire-Marie

    Je suis toujours agréablement surprise de voir des gens qui connaissent la NF. Je travaille en collaboration avec l’ANFQ (Association de la Neurofibromatose du Québec) et beaucoup de problèmes rencontrés par les patients viennent du fait que la population général et les médecins de famille de connaissent pas la maladie.
    encore bravo.

    • Mimi

      Il y A quelque jours on a montre sur nt1le Docteur diceker qui travaille sur la maladie de protée pourriez vous me communiquer son adresse mail . merci n

  8. Aurore

    sympa cette note, cela change! avec une note d’humour tout de même.
    Si ce n’est pas indiscret : quel est le nom du reportage?

  9. Lana Del Rey du Cul

    Tu serais pas en train de préparer ta candidature à Miss France toi ? :)

  10. lena

    Salut Gally,
    Je viens de découvrir ton blog et ton travail grâce à la lecture de « Mon gras et moi »!
    Je tenais à t’écrire pour te dire que je trouve ton travail très sensible,juste et plein d’humour,c’est difficile de trouver le bon ton avec des sujets complexes comme certains que tu peux aborder. En tout cas, moi ça me donne envie de lire toutes tes BD ; )

  11. Neko-Krys

    Depuis longtemps j’ai toujours été passionné parce que l’on appelé les « Freaks ». Leur courage, leur force, cette famille qu’ils étaient dans ces cirques où ils étaient exhibés. Ca parait tellement « drôle » de se dire « on exhibait des gens comme des attractions », même si certains en sont ressortis riches, où on put vivre grâce à cela.
    Un site leur est dédié, http://www.phreeque.com/ vraiment bien complet et qui nous font part de leur autobiographie.

    J’ai vu également cette émission. Cette jeune femme avec ses jambes de 60kg, donne vraiment une si belle leçon de vie. « elle est unique » elle est courageuse, combative. J’ai eu cependant beaucoup de peine pour la petite fille. Ca a du etre dur pour les parents de voir que progressivement elle avait un développement diffèrent (si je ne me trompe pas, ce n’était pas repérable à la naissance), surtout en sachant que les os vont continuer à s’accroitre même après les interventions. Vraiment je souhaite de tout coeur qu’il y ait une solution pour stopper ce développement.

    « Je ne suis pas un éléphant, je suis un homme » comme toutes les personnes souffrant de ce genre de problèmes, mais des hommes et femmes si courageux.

    Désolée pour la longueur du commentaire, c’est un sujet qui me touche tellement, bravo pour ton article, touchant et si humouristique à la fin xD bravo :love:

  12. Colin

    Ouais bien vu, bien vu. Très jolie note

  13. Vic

    Et où peut on voir ce reportage svp? Y-a t’il un lien sur internet pour ceux qui vivent à l’étranger? Merci! =)

    • Gally

      Aucune idée… je ne sais même plus sur quelle chaine c’est passé, désolée :timide:

    • Neko-Krys

      Je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que c’était sur nt1 l’émission Tous Différents. Je n’ai pas encore trouvé la vidéo par contre 8o

    • Vic

      Merci pour vos réponses, je vais voir si par miracle je le trouve sur le net. ;)

  14. Zazah

    Extraordinary peopppllleee ;)

    On t’as cramé :)

  15. Bulle

    Je croyais que Elephant Man c’était la neurofibromatose de type 1 ( ou maladie Von Recklinghausen)… On m’aurait menti ?? :??:

    • Gally

      Moi aussi mais il semblerait que des études plus récentes orientent sa maladie du côté du syndrome de Protée.

  16. Cheza

    Euh mais du coup c’est quoi l’éléphantiasis? C’est un terme générique?

  17. Cheza

    Ah oui non en fait l’éléphantiasis ce n’est uniquement que des problèmes lymphatiques et protée ce sont les tissus?

  18. simon - les corps beaux

    il y a des maladies hallucinantes! j’espère qu’on trouvera un jour un moyen de les soigner en effet..

  19. matmat

    l’emission c’est « la femme aux jambes sans fin » que j’ai visionné suite à ta note de blog. c’est impressionnant et tellement triste… Merci gally

  20. Desterel

    C’est noté!

  21. Daddou

    Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site très sympathique, je suis atteint du syndrome de protée, j’ai 24 ans et je serai heureux de partager ma vie avec ceux qui le souhaitent. J’ai crée une page Facebook, je vous invite à la visiter. A bientot !! Des bibises

  22. mag

    Bonjour
    Daddou c’est quoi ta page facebook ?
    Il y a aussi une page sur fb pour le syndrome de protée.
    https://www.facebook.com/Syndrome.de.Protee?ref=ts

  23. Oliver

    Bonsoir à tous,
    Je viens de tomber sur ce blog suite à l’émission TOUS DIFFERENTS (dimanche soir sur NT1 mais sans aucun doute rediffusée car vos échanges datent d’il y a plusieurs mois) et j’ai été très ému face aux deux témoignages qui sont passés (l’anglaise aux jambes hors normes et la petite américaine avec la tête qui grossissait de plus en plus au fil du temps et dont les parents sont des exemples de courage).

    Je suis papa d’une petite fille de 2 ans. Elle est en bonne santé et fait mon bonheur.

    J’espère juste que l’on arrivera un jour à trouver un remède à cette maladie (et les autres par la même occasion).

    Bonne soirée à tous.

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