Une petite note suite au visionnage d’un reportage qui m’a marqué. Je souhaite qu’on trouve un jour un remède à cette maladie (ainsi qu’à toutes les autres tant qu’à faire, des fois que dieu passe par là hein…).
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Pwêt
le syndrôme de protée
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Hahahaha, c’est très à mourir de rire !
Elephant Man, quel fabuleux film <3
J'aime beaucoup la chute
J’aime la chute
Je l’ai vu aussi ce reportage. Belle leçon de vie, des gens qui s’accrochent et qui veulent vivre. Quand on pense qu’on se plaint pour un rhume, ça fait réfléchir à deux fois.
Oui, je suis vraiment admirative de leur courage !
Fascinant… Je n’ose pas aller sur google images vérifier, mais les corps que tu as dessinés, ce sont de vrais corps déformés par cette maladie ? Ca parait tellement improbable !
Je n’ai rien inventé en effet. Les déformations que cause cette maladie sont vraiment incroyables. Ça m’a fortement fait pensé à la neurofibromatose. Bref, les maladies génétiques sont vraiment des salopes.
Bravo pour cette illustration. Parler de la maladie et la faire connaitre peut vraiment aider les personnes atteintes. Car plus les maladies sont connues du grand public, moins les elles seront stigmatisées.
Je suis toujours agréablement surprise de voir des gens qui connaissent la NF. Je travaille en collaboration avec l’ANFQ (Association de la Neurofibromatose du Québec) et beaucoup de problèmes rencontrés par les patients viennent du fait que la population général et les médecins de famille de connaissent pas la maladie.
encore bravo.
Il y A quelque jours on a montre sur nt1le Docteur diceker qui travaille sur la maladie de protée pourriez vous me communiquer son adresse mail . merci n
sympa cette note, cela change! avec une note d’humour tout de même.
Si ce n’est pas indiscret : quel est le nom du reportage?
Tu serais pas en train de préparer ta candidature à Miss France toi ?
Salut Gally,
Je viens de découvrir ton blog et ton travail grâce à la lecture de « Mon gras et moi »!
Je tenais à t’écrire pour te dire que je trouve ton travail très sensible,juste et plein d’humour,c’est difficile de trouver le bon ton avec des sujets complexes comme certains que tu peux aborder. En tout cas, moi ça me donne envie de lire toutes tes BD ; )
Depuis longtemps j’ai toujours été passionné parce que l’on appelé les « Freaks ». Leur courage, leur force, cette famille qu’ils étaient dans ces cirques où ils étaient exhibés. Ca parait tellement « drôle » de se dire « on exhibait des gens comme des attractions », même si certains en sont ressortis riches, où on put vivre grâce à cela.
Un site leur est dédié, http://www.phreeque.com/ vraiment bien complet et qui nous font part de leur autobiographie.
J’ai vu également cette émission. Cette jeune femme avec ses jambes de 60kg, donne vraiment une si belle leçon de vie. « elle est unique » elle est courageuse, combative. J’ai eu cependant beaucoup de peine pour la petite fille. Ca a du etre dur pour les parents de voir que progressivement elle avait un développement diffèrent (si je ne me trompe pas, ce n’était pas repérable à la naissance), surtout en sachant que les os vont continuer à s’accroitre même après les interventions. Vraiment je souhaite de tout coeur qu’il y ait une solution pour stopper ce développement.
« Je ne suis pas un éléphant, je suis un homme » comme toutes les personnes souffrant de ce genre de problèmes, mais des hommes et femmes si courageux.
Désolée pour la longueur du commentaire, c’est un sujet qui me touche tellement, bravo pour ton article, touchant et si humouristique à la fin xD bravo
Ouais bien vu, bien vu. Très jolie note
Et où peut on voir ce reportage svp? Y-a t’il un lien sur internet pour ceux qui vivent à l’étranger? Merci! =)
Aucune idée… je ne sais même plus sur quelle chaine c’est passé, désolée
Je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que c’était sur nt1 l’émission Tous Différents. Je n’ai pas encore trouvé la vidéo par contre
Merci pour vos réponses, je vais voir si par miracle je le trouve sur le net.
Extraordinary peopppllleee
On t’as cramé
Je croyais que Elephant Man c’était la neurofibromatose de type 1 ( ou maladie Von Recklinghausen)… On m’aurait menti ??
Moi aussi mais il semblerait que des études plus récentes orientent sa maladie du côté du syndrome de Protée.
Euh mais du coup c’est quoi l’éléphantiasis? C’est un terme générique?
Ah oui non en fait l’éléphantiasis ce n’est uniquement que des problèmes lymphatiques et protée ce sont les tissus?
il y a des maladies hallucinantes! j’espère qu’on trouvera un jour un moyen de les soigner en effet..
l’emission c’est « la femme aux jambes sans fin » que j’ai visionné suite à ta note de blog. c’est impressionnant et tellement triste… Merci gally
C’est noté!
Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site très sympathique, je suis atteint du syndrome de protée, j’ai 24 ans et je serai heureux de partager ma vie avec ceux qui le souhaitent. J’ai crée une page Facebook, je vous invite à la visiter. A bientot !! Des bibises
Bonjour
Daddou c’est quoi ta page facebook ?
Il y a aussi une page sur fb pour le syndrome de protée.
https://www.facebook.com/Syndrome.de.Protee?ref=ts
Bonsoir à tous,
Je viens de tomber sur ce blog suite à l’émission TOUS DIFFERENTS (dimanche soir sur NT1 mais sans aucun doute rediffusée car vos échanges datent d’il y a plusieurs mois) et j’ai été très ému face aux deux témoignages qui sont passés (l’anglaise aux jambes hors normes et la petite américaine avec la tête qui grossissait de plus en plus au fil du temps et dont les parents sont des exemples de courage).
Je suis papa d’une petite fille de 2 ans. Elle est en bonne santé et fait mon bonheur.
J’espère juste que l’on arrivera un jour à trouver un remède à cette maladie (et les autres par la même occasion).
Bonne soirée à tous.
je suis moi meme atteinte du syndrome de protée, je vais me faire ré opérer pour la 5eme fois du pied gauche, seul partie atteinte, mais bien handicapante chaque jour. Merci de m envoyer vos docs sur ce syndrome peu connu meme en milieu hospitalier français.
Je suis moi même atteinte du syndrome de protée jai subis énormément d’opération et recherche des personne qui elle même son atteinte ou des personne proche si sa vous dit de discuter
Bonjour Christine il existe un groupe sur Facebook intitule syndrome de protée syndrome de cloves syndrome Klippel trenaunay tu trouveras surement quelqu’un a qui parlé bon courage moi meme j’ai le syndrome klippel trenaunay
Je suis présidente d’une association qui aide à l’intégration des enfants handicapés dans l’intégration scolaire, et à rester dans leur cadre de vie (famille, collège…) J’ai rencontré un jeune de 12 ans ayant le syndrome de prothée. Il va au collège mais n’a pas de fauteuil électrique pour se déplacer, ce qui semble nécessaire, car ses jambes sont très lourdes, et il souffre des genoux lorsqu’il marche un peu. Sa maman le déplace dans une poussette alors qu’il aimerait un peu d’indépendance, se promener avec ses copains….etc. En plus ils habitent au 4ème étage sans ascenceur, et le logement n’est pas adapté (salle de bains avec baignoire alors qu’une douche à l’italienne serait nécessaire…). Ses parents doivent le porter. Comment se fait-il qu’un fauteuil adapté, électrique ne lui soit pas prescrit par le médecin qui le suit ? Merci de me conseiller afin de l’aider. L’association a fait une autre demande de logement et j’ai rencontré le principal du collège pour tenter de faire avancer les choses. C’est un excellent élève qui voudrait devenir ingénieur informaticien.
Il aimerait rencontrer d’autres jeunes atteints du même syndrome et vivre du mieux possible malgré son handicap. merci
Je suis bien incapable de pouvoir vous conseiller… il existe peut être des associations spécialisées ou des forums sur cette maladie avec des personnes concernées qui pourront vous aider ? Bon courage